Delicate: Daisy Ogston, pictured with her mother Kerry at home in Norwich, was born with half her skull missing and could die if she bursts into tears
Daisy Ogston (2 tahun) terlahir dengan bawaan langka yang mempengaruhi kulit kepala dan tulang tengkorak saat lahir. Ia termasuk salah satu dari 130 orang di seluruh dunia yang memiliki Adams-Oliver syndrome, yaitu gangguan bawaan langka yang mempengaruhi kulit kepala dan tengkorak.
Diketahui sekitar 7 cm dan 6 cm bagian dari tengkoraknya hilang, sehingga satu-satunya hal yang melindungi otak Daisy adalah cairan di sekitarnya dan lapisan kulit yang tipis.
Dokter pun memperingatkan orangtua Daisy yaitu Kerry Ogston (32 tahun) dan MarkJenner (34 tahun) untuk mencegah Daisy marah karena jika ia menangis bisa meningkatkan tekanan otak sementara dia memiliki perlindungan yang sangat sedikit.
Saat ia menangis dengan kuat maka cairan di otak akan mengalir ke dalam tengkorak yang terbuka dan memicu terjadinya infeksi. Terakhir kali Daisy menangis saat masih bayi dan ia harus menghabiskan waktu 3 bulan di Great Ormond Street Hospital, London untuk mendapatkan perawatan khusus.
"Kami harus menemukan cara untuk menenangkannya sebelum ia mulai menangis. Kami harus mengawasinya sepanjang waktu, meski kondisinya sangat jarang tapi kami bertekad membuat kehidupan yang 'normal' untuk Daisy," ujar Kerry, seperti dikutip dari Dailymail, Sabtu (2/6/2012).
Kerr menuturkan kondisi ini memang membuatnya tidak aman untuk bermain dengan anak lain karena berisiko jatuh atau membuatnya sedih, karena itu ia selalu memakai helm untuk melindungi kepalanya dari benjolan.
Namun helm ini tidak bisa dipakai terlalu lama karena membuatnya berkeringat dan kulit kepala bagian atas masih sangat rapuh sehingga rentan terkelupas.
Dokter pun mengungkapkan hanya berharap pada operasi untuk membuatnya bisa memiliki kehidupan yang normal. Tapi Daisy harus menunggu hingga usia 13 tahun sampai tengkoraknya cukup kuat untuk menerima operasi dari ahli bedah.
Daisy lahir di Norfolk University Hospital pada 2010 dengan adanya lubang di kepala, tangan dan kaki mengalami cacat serta cacat pada jantung meski kehamilan yang dialami sang ibu benar-benar normal.
Sindrom Adam Oliver yang dimiliki oleh Daisy seringkali bisa terlihat sejak bayi masih ada di dalam rahim, tapi pada kasus Daisy tidak terdiagnosis sampai hari kelahirannya.
Selain menangis, benturan kecil atau benjolan bisa menimbulkan pendarahan yang besar di otaknya yang menyebabkan kematian atau terjadinya kerusakan otak parah sehingga menimbulkan kecacatan.
"Kami akan memiliki ruangan yang empuk dan memberinya kemerdekaan untuk membantu perkembangan serta kesehatannya yang akan membuatnya bahagia," ujar Kerr.
Scan: A photo and X-ray of Daisy's skull shortly after she was born at Norfolk University Hospital in 2010. Both show the 15cm by 15cm hole in her head
Daisy is one of just 130 people around the world to suffer from Adams-Oliver Syndrome, a rare congenital disorder affecting the scalp and cranium. She regularly wears a helmet to protect her head
Doctors, baffled by the rare condition, believe Daisy's only hope of a normal life is pioneering surgery, previously performed only a hand full of times. Unfortunately, she will have to wait until she is 13 before the procedure can be carried out
sumber :http://health.detik.com/read/2012/06/02/101700/1931004/1202/bocah-dengan-tulang-tengkorak-setengah-yang-tak-boleh-menangis?l1101755hl
Bocah dengan Tulang Tengkorak Setengah yang Tak Boleh Menangis
diterbitkan oleh : http://www.kaskuser.tk
KOTAK KOMENTAR
|
|
